De nouvelles ressources pour les aidants naturels

De nouvelles ressources pour les aidants naturels

Chloé Sainte-Marie était de passage à la bibliothèque Raymond-Lévesque dans le cadre du lancement du programme Biblio-Aidants.

COMMUNAUTAIRE. Les bibliothèques de Longueuil viennent d’implanter le service d’information Biblio-Aidants, destiné à tous ceux qui prennent soin d’un proche. Dans le cadre du dévoilement du programme, la chanteuse et comédienne Chloé Sainte-Marie était de passage à la bibliothèque Raymond-Lévesque et a livré un poignant témoignage sur le rôle des proches aidants dans la société, elle qui notamment accompagné son conjoint Gilles Carles pendant 17 ans.

Le programme Biblio-Aidants offrira gratuitement 15 cahiers thématiques (aussi disponibles en ligne) afin de renseigner les proches aidants sur les maladies et les sujets auxquels ils sont confrontés quotidiennement. Ces cahiers incluent une liste d’organismes, de sites web pertinents et de suggestions de lecture, le tout analysé et validé par des bibliothécaires.

Les bibliothèques de Longueuil ont d’ailleurs dressé un répertoire local des organismes et associations de la région en lien avec chacune des thématiques, en plus de mettre à disposition les livres de la Collection Biblio-Aidants, qui seront identifiés.

Les 15 thématiques abordées sont les aînés et le vieillissement; le cancer; la déficience intellectuelle; le deuil; le diabète; les incapacités physiques; la maladie d’Alzheimer; la maladie de Parkinson; les maladies du cœur et les accidents vasculaires cérébraux; les maladies pulmonaires; les proches aidants; la santé mentale; la sclérose en plaques; les soins palliatifs; et le trouble du spectre de l’autisme.

«Gilles disait toujours  » seul, on est rien », a d’abord lancé Chloé Sainte-Marie à plusieurs dizaines de proches aidants venus écouter son témoignage. Je trouvais ça tellement beau comme paroles puisque lorsque nous sommes aidants, nous sommes souvent isolés. Le service Biblio-Aidants a été mis en place pour contrer cette solitude par l’information. L’information est nécessaire puisque sinon, on se perd dans ce monde dans lequel nous sommes parachutés.»

Être une aidante

Avouant elle-même qu’elle ne savait pas être une aidante avant que quelqu’un lui en fasse part, Chloé Sainte-Marie a raconté comment elle a tenu ce rôle pendant 17 ans.

«Il ne s’agissait pas de compassion, mais d’amour. L’aidante en moi s’est imposée graduellement au gré des gestes posés au quotidien, se souvient-elle. On devient une aidante; je l’ai appris par la force des choses, le jour où je suis devenu indispensable pour Gilles.»

Depuis plusieurs années, Chloé Sainte-Marie se bat pour que les aidants naturels soient reconnus et aidés par le gouvernement. Comme ils sont plus d’un million au Québec, «le système de santé ne tiendrait pas la route sans eux», martèle-t-elle.

Si elle admet avoir été en épuisement total par moment, la femme de 54 ans remet en question l’aide apporté à ceux qui tiennent à bout de bras une personne en perte d’autonomie.

«Un certain moment, j’ai eu besoin d’aide. Je devais parler de ce que je vivais, se rappelle Chloé Sainte-Marie, qui, à l’époque, avait cogné à toutes les portes pour montrer la condition de son mari et son rôle de proche aidante. En quittant les murs de notre intimité, c’est là que j’ai vu que je n’étais pas seule! Quand je vois des femmes et des hommes si forts, mais épuisés, je me dis qu’il y a quelque chose encore qui ne fonctionne pas.»

Une allocation pour les proches aidants?

Si les familles ayant choisi de mettre au monde un enfant reçoivent une allocation du gouvernement, pourquoi ceux devant s’occuper d’un proche en perte d’autonomie ne pourraient-ils pas aussi recevoir une aide financière? C’est la question que Chloé Sainte-Marie se pose depuis plusieurs années.

«Comment ça se fait que l’aidant qui prend soin d’une personne en perte d’autonomie n’a rien? Dans les soins à domicile, tout est dirigé vers la personne malade. Et Biblio-Aidants change ce comportement en dirigeant l’aide vers l’aidant. Il faut prendre conscience qu’il y a beaucoup à faire encore.»

Profitant du moment pour mentionner la réouverture de la Maison Gilles-Carle à Cowanswille, fermée temporairement en juillet en raison de difficultés financières, Chloé Sainte-Marie a annoncé l’ouverture de trois nouvelles maisons de répit, dont une qui sera établie à Boucherville.