Petit journal du sclérosé : la maladie qui change une vie

Autrefois journaliste et gestionnaire en communications, Richard Saulnier, «67 ans et toutes ses dents», ne peut plus se permettre d’exercer un travail à temps plein. Atteint de la sclérose en plaques depuis plus de 20 ans, son «seul» travail, dit-il, est d’œuvrer au projet de logements adaptés à Saint-Lambert Logis des Aulniers, et d’écrire. Il vient tout juste de publier Petit journal d’un sclérosé.

Malgré tout, l’humour se pointe dans ce récit de son quotidien.

«J’avais envie de partager mon expérience de personne handicapée de manière humoristique, teintée d’ironie. Avoir la SP, c’est plate, mais il y a des moments tout de même fabuleux», soutient avec optimisme le Lambertois.

Le Petit journal d’un sclérosé débute en 2002 au moment où Richard Saulnier reçoit le diagnostic – un an après une série de tests : une forme progressive primaire de sclérose en plaques qu’aucun médicament ne peut traiter.

L’une de ses premières réactions a été de faire ce que son état de santé ne lui permettrait plus dans un avenir rapproché : voyager. 

«J’ai fait mes derniers voyages, grâce à l’aide de personnes autour de moi. Je suis allé en Corse, en France. Ç’a été une longue expédition. Je faisais rire mes enfants, qui allaitent dans la mer… je sortais en rampant comme un crocodile!» se remémore-t-il, la voix frêle mais rieuse.

S'adapter

M. Saulnier est déménagé à un coin de rue de la maison de son ex-femme et de leurs enfants, au rez-de-chaussée d’un immeuble de six logements. Grâce au Programme d’adaptation de domicile, il a pu adapter son chez-soi à ses besoins et conditions.

«Je dis à la blague que je fais du pole dancing, avec les pôles de redressement dans la salle de bain!» s’exclame-t-il en riant. 

À l’extérieur, une plateforme élévatrice a été installée, le balcon a été adapté pour qu’il puisse facilement se déplacer avec son fauteuil roulant motorisé. 

À l’intérieur, tout est rangé de sorte que ce soit accessible. 

À son arrivée dans ce logement, il pouvait cuisiner ses repas. Maintenant, il est aidé par une entreprise d’économie sociale, qui lui donne aussi un coup de pouce avec les courses. M. Saulnier est aussi très heureux de bénéficier du soutien de ses proches et voisins. 

En préface du journal, le directeur de la division Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques évoque à propos du récit de M. Saulnier une «histoire fascinante d’adaptation, de détermination, de résilience ainsi que de courage. Une histoire bien documentée et habilement racontée.»

Les ventes du Petit journal d’un sclérosé sont d’ailleurs versées à la Société canadienne de la sclérose en plaques — Section Montérégie. Il est en vente à la librairie Le Fureteur et sur les sites www.lasoupeaulait.com et Les libraires.