Autisme : des ateliers pour garnir le coffre à outils dans l’attente d’un diagnostic

Depuis un an, les parents d’enfants en attente d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) peuvent participer aux ateliers des Groupes sociaux éducatifs du CISSS de la Montérégie-Est. Ce printemps, ils sont deux cohortes de parents de 20 enfants chacune.

Entrevue avec l’une des animatrices, Alexandra Massé, éducatrice spécialisée à la direction du programme de déficience intellectuelle, du trouble du spectre de l'autisme et de déficience physique (DITSADP). 

Comment est né ce projet de groupe destiné aux parents d’enfants de 0-5 ans ?

«Nos groupes pour 0-5 ans ont été pensés à partir des groupes 6-12 ans que nous avons depuis plusieurs années. Depuis avril 2022, on accueille aussi les parents d’enfants avec des «hypothèses TSA», qui sont en attente d’évaluation, mais pour qui un professionnel a mis en lumière les manifestations en lien avec l’autisme. 

Depuis que l’on a pris en charge ces parents en DITSADP, le volume de parents d’enfants 0-5 ans a explosé. On sait que c’est à cette période que beaucoup d’hypothèses sont émises. On a voulu leur proposer une offre de service adaptée à leurs besoins. Déjà, pour les parents d’enfants neurotypiques, c’est une période remplie de questionnements. C’est encore plus vrai pour les parents d’enfants à besoins particuliers : ils sont friands d’information en lien avec l’autisme.»

Qu’est-ce qui est abordé dans les ateliers ?

«Ce sont des ateliers de deux heures, donnés aux deux semaines, sur Teams. Elles abordent différentes thématiques. On veut remplir le coffre à outils des parents le plus possible. Dans l’attente du diagnostic, ils sont un peu dans le néant, alors on veut leur donner des réponses. On veut briser les préjugés, les sensibiliser et leur donner des ressources vers qui se tourner dans leur communauté.

On aborde le développement, l’alimentation, la gestion des émotions, le langage. C’est un deux heures intensif!»

Quelles sont les interrogations les plus fréquentes des parents ?

«Le langage est une source de préoccupation pour les parents d’enfants de 0-5 ans, car on sait que pour l’autisme, il y a beaucoup de défis au niveau langagier. Ils veulent aussi comprendre le diagnostic et savoir ce que ça implique. Ils sont préoccupés par le développement de bonnes habitudes parentales, puis sur le plan de la famille, de bien vulgariser l’autisme.»

Est-ce que l’enfant doit avoir consulté un médecin avant que les parents participent aux ateliers ?

«On parle souvent de «référence», mais si les parents voient que l’enfant a un retard dans le développement langagier, s’ils ont un doute, ils peuvent appeler la clinique psychosociale, qui pourra les référer à une clinique Agir tôt. Si un professionnel observe des manifestations de l’autisme, il peut faire un repérage diagnostic, pour documenter le profil et il peut poser une «hypothèse TSA», et nous référer le cas.»

Est-ce que les ateliers servent aussi à guider les parents dans la «machine administrative» pour recevoir des services ?

«On commence d’emblée avec ça. On parle des ressources communautaires et publiques. On explique cette «machine», la différence entre la première ligne, qui passe par le CLSC en DITSADP, puis la deuxième ligne, qui est le CRDI. On veut aussi leur expliquer comment accéder aux services dans le futur, quand de nouveaux besoins se présenteront.»

Est-ce qu’un suivi est assuré après les ateliers ?

«On n’abandonne pas les parents! On prévoit un rendez-vous téléphonique avec chacun d’eux, pour faire un bilan de la situation, s’assurer que l’on a répondu à leurs attentes. Si ce n’est pas le cas, on regarde vers où on peut les diriger. Ça peut être vers une éducatrice, qui ira chez eux, pour actualiser certaines stratégies. Il est aussi possible de les référer à une travailleuse sociale. En cas de besoins de services spécialisés, nous les référons en CRDI.»