Un coup de pouce pour la recherche, qui a sauvé Leya

AIDE. La Longueuilloise Marianne Simard a trouvé une façon de bien gérer son stress après avoir appris que sa fille Leya, aujourd'hui âgée de un an, était atteinte de leucémie: miser sur le positif et le constructif, plutôt que de craindre le pire, en lançant une collecte de fonds pour aider la recherche.

Aujourd'hui en rémission, Leya a reçu le diagnostic de leucémie aiguë miéloblastique (LAM) de type 5 lorsqu'elle était à peine âgée de 4 mois. Elle a attrapé une bronchiolite qui ne guérissait pas. Elle ne s'alimentait plus et était constamment fatiguée. À cela s'ajoutait la fièvre et une infection.

 «C'est un type de leucémie très rare chez les enfants. Elle frappe surtout les adultes qui ont déjà subi des traitements de chimiothérapie. La particularité, dans le cas de Leya, c'est une mutation génétique», explique la mère.

Leya a subi trois cycles de chimiothérapie, a dû recevoir une greffe de moelle osseuse et enfin un autre traitement de chimio post-greffe.

Pour les prochains mois, la petite ne peut entrer en contact avec les gens autour d'elle. Ses parents souhaiteraient lui aménager une belle cour derrière la maison, comme elle ne pourra aller au parc, notamment à cause des risques d'infection. «On veut une cour qui soit agréable pour elle, plutôt qu'aller au parc, lui interdire plein de choses et qu'elle vive des frustrations.»

«Leya a un certaine "chance", malgré tout, ajoute Mme Simard. À son âge, elle n'a pas encore d'amis, elle n'a pas connu c'est quoi le parc ou encore c'est quoi jouer dehors. Son univers, c'est papa et maman. Et elle s'est bien adaptée au milieu hospitalier.»

De grandes rénos

Une belle cour rénovée est d'ailleurs le rêve que la famille a soumis au concours Marchand de rêves, pour lequel elle a été finaliste.

Ce projet s'ajoute aux nombreuses rénovations qui ont dû être apportées à la maison, notamment en raison de la maladie de Leya.  «On avait une cave en terre. Ça représentait un danger pour la moisissure. Il a fallu isoler la cave et installer un sas entre le rez-de-chaussée et le sous-sol», donne en exemple Mme Simard.

C'est surtout son conjoint qui, depuis sept mois, a effectué les nombreuses rénovations. Pour l'instant, la famille est logée à une ressource référée par Leucan. Elle a aussi obtenu un fort appui de la communauté, des compagnies leur ayant offert de nouvelles fenêtres, un recouvrement de plancher, un nettoyage complet de la maison.

Un album pour aider la recherche

Avec l'accord de la Fondation CHU Sainte-Justine, Marianne Simard a lancé une collecte de fonds pour aider la recherche, comme elle dit, pour bâtir quelque chose de constructif, et «s'occuper la tête».

Sur la page Facebook «Tous contre la LAM», l'album pour enfants La plus belle des musiques, de Philippe Pilette et Anne Lapierre, est en vente au coût de 10$. 50% des profits seront  remis à l'équipe de Dre Sonia Cellot, consacrée à la recherche sur la LAM.

«J'aimerais réussir à amasser au minimum 5000$. Mais l'idéal, ce serait 10 000 ou 20 000$.  The sky is the limit!», lance-t-elle.

Rens. Facebook «Tous contre la LAM»